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Mensagem do Presidente

EDITORIAL

Dilio Alves

Presidente da DN da LPCE

No início de Setembro realizou-se em Barcelona o 32º Congresso Internacional de Epilepsia. Esse congresso marcou o termo de uma direção da Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) bem como do Bureau Internacional contra a Epilepsia (IBE) e o início de um novo mandato das duas organizações.

No 1º dia foi realizada uma assembleia das várias ligas nacionais que constituem a ILAE, na qual estive presente, tendo sido feito um balanço das principais evoluções e perspetivas futuras, que julgo ser de interesse divulgar na Liga Portuguesa.

1. Campanha Global e Resolução da Assembleia Mundial de Saúde da OMS

A ILAE e o IBE fomentam desde 1997 uma campanha global conjunta com a Organização Mundial de Saúde (OMS) destinada a reduzir os défices de diagnóstico e tratamento na epilepsia a que a Liga Portuguesa também se associou com a designação “Sair da Escuridão”. A epilepsia é a única doença neurológica crónica que pode ser tratada com medicamentos muito baratos. O tratamento de um doente a tomar uma dose média de fenobarbital custa menos de 3 dólares por ano) mas mesmo assim estima-se que em alguns países da África menos de 20% dos doentes recebem tratamento.

Em 2014 foi criado o “dia internacional da epilepsia” que começou a ser celebrado em 2015, anualmente, na segunda segunda feira de fevereiro com o objetivo de melhorar os conhecimentos sobre epilepsia e diminuir o estigma associado à doença. Esse dia tem sido também comemorado em Portugal, com iniciativas da Liga e da EPI, originando divulgação através dos diferentes meios de comunicação nomeadamente nos vários canais de TV.

Em 2011, no Parlamento Europeu,  aprovou a Declaração Escrita de Epilepsia o que fez com que, nos anos seguintes A Comissão Europeia financiasse inúmeros projetos de investigação em Epilepsia e que, os vários estados membros analisassem e corrigissem a qualidade dos seus serviços dedicados à epilepsia e a legislação relacionada. Na sequência da declaração escrita em Maio de 2015 a Assembleia Mundial de Saúde aprovou a resolução sobre epilepsia proposta pela OMS em que se apela aos estados membros para

            . Promover os conhecimentos e ações educativas em epilepsia

            . Estabelecer planos de ação em saúde para tratamento da epilepsia

            . Integrar o diagnóstico e tratamento da epilepsia nos cuidados de saúde primários

            . Implementar estratégias de prevenção da epilepsia e melhorar o acesso ao tratamento

            . Disponibilizar recursos para investigação e tratamento da epilepsia

 

2. Nova Classificação de crises e epilepsia

Depois de vários anos de discussão e várias publicações a Comissão de Classificação e Terminologia da ILAE publicou em Abril de 2017 na revista Epilepsia a nova classificação de crises e de epilepsias, acompanhada de manual de instruções e de um glossário. Na figura anexo podemos ver um resumo dessa nova classificação, já traduzida para português e publicada em número anterior do Notícias da Epilepsia.

 

A classificação está disponível no site da ILAE (ww.ilae.org) bem como alguns materiais de apoio.

Está ainda disponível no mesmo site em EpilepsyDiagnosis.org um manual com as características dos vários sindromes epilépticos que incluiu amostras de EEG e pequenos vídeos exemplificativos bem como principais diagnósticos diferenciais. É constantemente atualizado por uma equipa da Comissão de Classificação em parceria com a Universidade de Melbourne.

 

3. Revistas da ILAE

A revista EPILEPSIA continua a ser a mais prestigiada revista na área de epilepsia e ultrapassou no corrente ano o fator de impacto 5,0.

Em 2013 a ILAE adquiriu a revista Epileptic Disorders, dedicada primariamente a aspetos educativos e finalmente em 2017 lançou a revista Epilepsia Open, revista de acesso livre tornando os trabalhos de investigação acessíveis a outros investigadores mas também a pessoas com epilepsia e seus familiares.

 

4. Atividades educacionais

A ILAE mantem a organização de um Congresso Internacional de dois em dois anos (próximo será em Banguecoque de 22 a 26 de Junho de 2019, ocorrendo nos anos intercalares os vários congressos organizados pelas comissões regionais (África, América Latina e América do Norte, Ásia e Oceânia, Europa, Mediterrâneo Oriental)

A estabilidade financeira da ILAE tem permitido melhorar o programa de bolsas para jovens investigadores para participação nos congressos, bem como estágios formativos ou participação em formação à distância.

Os cursos de educação à distância têm também sido organizados regularmente através da VIREPA (Virtual Epilepsy Academy)

O site da ILAE foi actualizado com a colaboração do Dr. Jean Gotman. A título de exemplo  o epilepsydiagnosis.org tinha, no final de 2016 uma média de 44,000 páginas visitas por mês.

Um outro projecto, pensado pelo presidente da ILAE, Sam Wiebe e que é atualmente liderado por Guenter Kramer é a revisão e atualização da Wikipedia nos artigos que dizem respeito à epilepsia, nomeadamente utilizando os termos da nova classificação. A wikipedia tem vindo a tornar-se um instrumento de pesquisa utilizado não só pelo público em geral mas também por médicos e estudantes de medicina, existe neste momento em mais de duzentos idiomas, tendo vindo progressivamente a ultrapassar a utilização de livros de texto. Há iniciativas junto dos fornecedores da acesso à internet para que a consulta da Wikipedia seja muito barata em países de menos recursos.

 

5. Estabelecer e reforçar alianças com outras organizações

A Liga Internacional tem colaborado com outras sociedades, nomeadamente com a Federação Mundial de Neurologia (WFN), pela participação mútua em congressos e pela colaboração na revisão dos códigos relacionados com epilepsia na Classificação Internacional de doenças (códigos ICD).

Também a colaboração com o Parlamento Europeu se tem vindo a consolidar, com a participação da ILAE e do IBE em sessões de comemoração do dia mundial da epilepsia.

No congresso de Barcelona foi realizada uma sessão intitulada “Stronger together – advocating together for research, comprehensive care and involvement of patients with epilepsy” com a participação de Brian Hayes, irlandês, membro do Parlamento Europeu .

A sessão de abertura incluiu ainda uma breve comunicação em vídeo do Comissário europeu Carlos Moedas, responsável pelas pastas de Investigação, Ciência e Inovação, reforçando o papel que esta Comissão pode ter no fianciamento de projectos de investigação na área da epilepsia.

 

Assembleia Geral da ILAE

No dia 5 de Setembro, durante o Congresso, realizou-se a Assembleia Geral da ILAE durante a qual tomou posse a nova direção eleita para um mandato de 4 anos (2017-2021). O novo presidente é Samuel Wiebe, o secretário geral é Ed Bertram, o tesoureiro Helen Cross, e a vice-presidente Alla Guekht.

São ainda membros da comissão executiva os presidentes das comissões regionais: Roberto Caravallo da América Latina, Akio Ikeda da Ásia-Oceania, Nathalie Jette da América do Norte, Angelina Kakooza da África, Chanez Triki da região do Mediterrâneo Oriental e Eugen Trinka da Europa.

À nova direção eleita desejamos os maiores sucessos na continuidade do enorme trabalho já realizado e na criação de novos projetos.

 

Dr. Dílio Alves

Novembro 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
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